#TODOSPELATHAYS

Técnica em Radiologia luta para que filha receba medicamento pelo SUS

Jônathas Oliveira/Ascom CONTER
27/09/2017
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A luta de pacientes contra enfermidades é presenciada diariamente por diversos profissionais das técnicas radiológicas no país. Uma delas, a Técnica em Radiologia Eloiza Miranda Gomes, enfrenta a missão de conseguir um medicamento que não é mais fornecido pelo SUS para a filha, Thays Miranda.

Com 11 anos de idade, ela vive com a rara Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa). A doença de Thays não tem cura e pode levar à morte, mas pode ser controlada com o medicamento Eculizumab. O problema é que, por conta do custo, o Tribunal Regional Federal do Rio de Janeiro (TRF/RJ) determinou que o repasse do remédio aos pacientes fosse suspenso.

Clique aqui e veja a repercussão do caso.

Inconformada com a situação, a mãe se uniu ao movimento “Minha Vida Não Tem Preço”, composto por associações e grupos de pacientes de todo o Brasil que sofrem com patologias graves e doenças raras. No próximo dia 30, o movimento fará o evento "Mobilização pela Vida", em Vila Velha (ES), às 10h. Veja aqui como participar.

“Desejo que a Thays possa continuar recebendo o medicamento que precisa para ter a saúde restabelecida. Como técnica em Radiologia, prezo pela humanização no atendimento as pessoas. Infelizmente, não é o que se vê em alguns casos”, desabafa Eloiza.

Para que a filha e diversos pacientes voltem a receber a medicação, a técnica em Radiologia criou uma petição online que será entregue ao Ministério Público Federal. A ideia é que, por meio da solidariedade, a decisão do governo seja reavaliada.

Clique aqui para assinar a petição e ajudar os pacientes com doenças raras.

O que é a SHUa?

Trata-se de uma doença sistêmica, que compromete a parede interna dos vasos sanguíneos de todo o corpo humano. Ela é mais evidenciada nos rins, mas manifestações neurológicas, gastrointestinais e cardíacas também ocorrem com frequência. A hipertensão arterial grave costuma ser observada nos pacientes e é outro fator de risco para que ocorra um Acidente Vascular Cerebral (AVC).

Como a SHUa é uma doença aguda, os pacientes costumam apresentar, em geral, complicações como anemia grave e insuficiência renal. Entretanto, se o diagnóstico for estabelecido e o tratamento iniciado rapidamente, boa parte das pessoas pode se recuperar e ter um bom estado de saúde.